sexta-feira , outubro 20 2017
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Três mães contam o dia a dia de filhos com microcefalia

O assunto microcefalia está todos os dias nos noticiários desde que foi revelado o nascimento de bebês no Nordeste nesta condição, e sua relação com o zika vírus. Desde então, muitas grávidas e mães que acabaram de dar à luz vivem um drama. O blog então decidiu conversar com três mães, que participam de um grupo de pais com filhos com microcefalia no Facebook. Em seus relatos, elas abriram o coração, contaram os desafios, como é a rotina no dia a dia e deram uma lição ao provar que não há limitações para o amor! 

“Cada criança é única, não compare seu filho”, Claudia Germano, mãe de Lucas Gabriel, 1 ano e 11 meses

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Lucas Gabriel batalha desde que nasceu. A cada dia, uma nova conquista emociona a mãe, a gerente comercial Claudia Germano. Ele superou problemas respiratórios, venceu duas paradas cardiorrespiratórias, ficou sete meses na UTI. Encarou uma traqueostomia, para respirar, e uma gastrotomia, para se alimentar. Lucas é guerreiro. Nunca deixou de sorrir e mostrar que veio para ficar!

A sua microcefalia está relacionada à contaminação com o citomegalovírus na gravidez, segundo a mãe. – A gestação foi tranquil. O médico disse que ia tomar vacina para, na hora do parto, não transmitir para o bebê. Ele nasceu com desconforto e apresentou uma incoordenação ao mamar, o leite ia direto para o pulmão. Um susto. O tamanho da cabeça dele era normal. Tanto que a primeira tomografia não apontou nada – resume a mãe.

O diagnóstico de microcefalia veio em abril, após novos exames. – Ele é um dos casos raros, o tamanho da cabeça é normal, mas o cérebro não cresceu, hoje é equivalente ao de um bebê de seis meses – fala.
Lucas ainda não anda. Ainda. Faz equoterapia e fisioterapia. – Ele quer andar, tem muita vontade – diz a mãe.

Lucas já balbucia ‘mamãe’ e canta ao seu modo, na sua língua.

Claudia diz que conversa, troca experiências com outras mães com filhos com microcefalia. – Tem muita mãe desesperada, principalmente com esta onda de microcefalia relacionada ao zika vírus. Não é um bicho de sete cabeças. Não compare seu filho com outras crianças. A comparação é a pior coisa .Cada criança é única, nunca acredite no primeiro tratamento oferecido, na primeira opinião. Tenha sempre dois especialistas para tomar uma decisão. E muita fé – aconselha.

Preocupação hoje é uma palavra que ela procura não deixar fazer parte do seu dia a dia. – Não tenho preocupação. Estou disposta a fazer tudo por ele, mas respeitando o seu tempo. Não vou forçar nada. É importante respeitar os limites dos nossos filhos – fala Claudia, que se prepara para retornar à vida profissional, com a melhora do filho. Ela também é mãe de uma menina.

“Nunca desistam e façam tudo pelo seu filho, mesmo que alguém diga o contrário”, Regiane, mãe de Ryan, 5 anos

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Um casamento entre primos, que são os bisavôs de Ryan, pode ser uma possível explicação para a sua microcefalia. Mas não é nisso que Regiane do Carmo se preocupa. Ela curte e dá muito amor a Ryan. A dona de casa que divide o tempo com os cuidados do único filho, de 5 anos, e o artesanato, procura oferecer amor e qualidade de vida ao pequeno. A gravidez, planejada, foi tranquila e ela não teve nenhum problema de saúde.
Ryan é um menino esforçado, segundo a mãe. Demonstra muita vontade de andar. – Ele se esforça. Ainda não está andando e é preciso dar comida na boca dele. Mas ele já acorda sozinho, todos os dias no mesmo horário, às 6h para ir à escola. Pontualmente. Agora, nas férias, está sentindo falta do convívio. Ryan demonstra a compreensão de tudo o que acontece ao redor – relata a mãe.

Dedicação para estimular o desenvolvimento de uma criança com microcefalia, além de acompanhar nas terapias como fonoaudióloga e equoterapia, por exemplo, são fundamentais. – Só a mãe para fazer isso, é muita dedicação e correria no dia a dia. Ele come bem e a cada três horas. Poucas pessoas entendem. Então, só a mãe para cuidar – diz.

E é para as mães, principalmente aquelas que estão convivendo agora com a microcefalia, ela aconselha: – Nunca desistam. Façam tudo pelo seu filho, mesmo que alguém fale que não vai adiantar. E troque experiência com outras mães, saiam de casa. Não escondam suas crianças.

Verônica, 24 anos, a “Vevê”, trabalha e gosta de cinema 

 

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Verônica, 24 anos, a Vevê, tem uma vida intensa. A microcefalia não a impede. Acorda às 6h, toma café, vai para a escola, onde estuda matemática, português, artes, música, dança e teatro. Depois do almoço, um breve descanso e uma nova jornada: o trabalho, com direito a carteira assinada. Verônica trabalha na confecção de brindes, das 13h às 17h, de segunda a sexta. O trabalho veio através do PTI – Projeto de Trabalho Integrado – junto com  a Associação Serespecial. Parte do salário, de R$ 722, vai para sua poupança. Não é consumista, segundo a mãe. Quando vai ao shopping, curte mesmo uma sessão de cinema regada a pipoca e guaraná. Idas ao teatro e a shows também são passeios que ela ama. Assim como toda jovem, adora festas.

Quando está em casa, gosta de ver filmes e desenhos. Os passeios com a escola para pontos turísticos de São Paulo como Museu da Língua Portuguesa, Museu do Futebol e Campo de Marte agradam e, muito, a jovem sorridente. É filha única. Como não fala, se comunica pela Língua Brasileira de Sinais desde 2002. Segundo a mãe, o seu processo de alfabetização é constante.

O diagnóstico de microcefalia demorou. Veio com quase dois anos de idade, depois de passar por vários especialistas, até a família chegar a um geneticista.
– Na época, eu fiz um diário, anotava todo o dia a dia dela – conta a mãe, a professora Deise Ramos Franco.
A gravidez e o parto foram dentro da normalidade, lembra. Vevê quase nasceu no carnaval de 1991. No oitavo mês, a mãe percebeu que “tinha algo de diferente”, porque sua bebê não fazia coisas como não rolar na cama e ficar de pé.

– Foram muitos exames e muitas idas a médicos até descobrir. O geneticista foi quem deu o diagnóstico disse que entre 5 mil tipos de causas, a dela é um fato isolado – diz a mãe.
Verônica agora espera as férias do trabalho – ela vai trabalhar até o dia 23 – para descansar e assistir filmes na companhia da família.

– Gostaria de tranquilizar as futuras mamães, mas não posso, pois não há garantias, o que posso dizer é que independente de seu filho nascer deficiente, precisará de seu amor, carinho e atenção. Que você lide com a verdade de cada criança que tiver, é o que realmente irá importar -.

 

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Sobre Jaqueline Falcão

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Jornalista por paixão e formação, Jaqueline Falcão escreve sobre saúde desde 2001. Começou no Diário Popular como repórter, foi editora de Saúde do Diário de São Paulo. Depois, foi transferida para o jornal O Globo, sucursal São Paulo, onde permaneceu por 7 anos. A ideia de criar o "Página da Saúde", voltado para falar de tratamentos, descobertas da medicina, qualidade de vida, foi a vontade de ter mais liberdade para falar saúde em seus diversos aspectos para pessoas que cada vez mais buscam informação de credibilidade. E para isso está sempre em coletivas, seminários e congressos médicos para trazer as novidades. Na Europa e Estados Unidos, participou de coberturas em congressos e seminários sobre os temas tabagismo, câncer, esclerose múltipla, pesquisa clínica, saúde masculina, saúde feminina, depressão, vacinas e patentes. Entre os cursos e workshops na área de jornalismo de saúde, destaque para ressuscitação cardiopulmonar, infarto, câncer de pele, tabagismo, pesquisas clínicas no Brasil e no Mundo, lançamentos de novas classes de medicamentos, realizados em instituições como Hospital Israelita Albert Einstein, Hospital Sírio-Libanês, Hospital das Clínicas, Universidade de São Paulo, Unicamp, Tufts University (Boston - EUA), UC San Diego, Inter American Press Association (IAPA) e Massachusetts Institute of Technology (MIT).

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