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Engajados, pacientes viram os principais influenciadores digitais nos EUA

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CHICAGO (IL) – Cada vez mais engajados, seja pelo acesso a tratamentos ou por mais informações sobre descobertas da ciência, pacientes do mundo inteiro usam as redes sociais para dar um rosto, uma voz às suas causas. Do dia 21 ao dia 23 de abril, em Chicago, Estados Unidos, pacientes com HIV, câncer de mama, diabetes, esclerose múltipla, Alzheimer, psoríase, doença de Chron, artrite reumatóide, cardiopatas – e com outras condições – reuniram-se para participar do simpósio “HealtheVoices”, uma capacitação inovadora e conferência de liderança criada exclusivamente para os defensores da saúde online.

A conferência, patrocinada pela farmacêutica Janssen – empresa da Johnson & Johnson,  reúne defensores da saúde online.  Eles aprendem formas de aprimorar seus canais e também compartilham experiências.

Uma das conferências foi oferecida pelo Facebook nos Estados Unidos – que aliás fez muito sucesso – , onde o representante da rede social George Alafoginis falou sobre estratégias de uma página na rede social de sucesso. Para se ter uma ideia da força da rede social, somente nos Estados Unidos, os americanos checam o celular 46 vezes por dia. O papo com o YouTube também foi um dos pontos altos do congresso.

Entre os “conselhos” para estes influenciadores, estão o de Nick DeSarno, gerente de prática digital e comunicação da PAC: “Nunca se sintam intimidados nem obrigados a saberem tudo”

Debbe McCall relatou sua experiência como cardiopata “engajada”, relembrando que na primeira consulta, os sintomas de fibrilação atrial foi confundida com menopausa. Chamada hoje até para participar de comitês do FDA (a Anvisa americana), Debbe fez cursos de paciente pesquisadora. ” Seja curioso e voluntário. Sua voz é necessária”.

Outro grupo quis falar sobre o estigma de suas doenças quando eles assumem publicamente suas condições, como psoríase, HIV. “Incentivamos o respeito pelas experiências únicas que todos temos em enfrentar o estigma. Apoiamos uns aos outros enquanto nos esforçamos para combater o estigma em suas muitas formas” .

Mais que engajados, estes pacientes são unidos. Vibram a cada dia e não permitem que algum momento de fragilidade imposta pela doença sobressaia à alegria de viver. Eles se e nos emocionam, seja ao contar como deram a volta por cima após serem abandonados pelos companheiros (as) por conta da descoberta de um câncer ou ao mostrar fotos dos filhos que nasceram durante fases delicadas de seus tratamentos.

São, sim, as verdadeiras Vozes da Saúde!

* A jornalista viajou para Chicago a convite da farmacêutica Janssen

Confira mais fotos do #HealtheVoices17

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Sobre Jaqueline Falcão

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Jornalista por paixão e formação, Jaqueline Falcão escreve sobre saúde desde 2001. Começou no Diário Popular como repórter, foi editora de Saúde do Diário de São Paulo. Depois, foi transferida para o jornal O Globo, sucursal São Paulo, onde permaneceu por 7 anos. A ideia de criar o "Página da Saúde", voltado para falar de tratamentos, descobertas da medicina, qualidade de vida, foi a vontade de ter mais liberdade para falar saúde em seus diversos aspectos para pessoas que cada vez mais buscam informação de credibilidade. E para isso está sempre em coletivas, seminários e congressos médicos para trazer as novidades. Na Europa e Estados Unidos, participou de coberturas em congressos e seminários sobre os temas tabagismo, câncer, esclerose múltipla, pesquisa clínica, saúde masculina, saúde feminina, depressão, vacinas e patentes. Entre os cursos e workshops na área de jornalismo de saúde, destaque para ressuscitação cardiopulmonar, infarto, câncer de pele, tabagismo, pesquisas clínicas no Brasil e no Mundo, lançamentos de novas classes de medicamentos, realizados em instituições como Hospital Israelita Albert Einstein, Hospital Sírio-Libanês, Hospital das Clínicas, Universidade de São Paulo, Unicamp, Tufts University (Boston - EUA), UC San Diego, Inter American Press Association (IAPA) e Massachusetts Institute of Technology (MIT).

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