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1º Workshop Internacional de Síndrome de Williams

A ABSW – Associação Brasileira de Síndrome de Williams realiza o 7º Encontro Nacional da Síndrome de Williams e o 1º Workshop Internacional de Síndrome de Williams. O evento será de 4 dias, dias 30 e 31 de outubro e 1º e 2 de novembro, em São Paulo.

Conhecida como síndrome Williams-Beuren, a doença é uma desordem genética que, talvez, por ser rara, freqüentemente não é diagnosticada. Sua transmissão não é genética. O nome desta síndrome vem do médico, Dr. J.C.P. Williams que a descreveu em 1961 na Nova Zelândia e pelo Dr. A. J. Beuren da Alemanha em 1962 .

Acometendo ambos os sexos, na maioria dos casos infantis (primeiro ano de vida), as crianças têm dificuldade de se alimentar, ficam irritadas facilmente e choram muito.

A síndrome de Williams é uma doença caracterizada por “face de gnomo ou fadinha”, nariz pequeno e empinado, cabelos encaracolados, lábios cheios, dentes pequenos e sorriso freqüente. Estas crianças normalmente têm problemas de coordenação e equilíbrio, apresentando um atraso psicomotor. Seu comportamento é sociável e comunicativo embora utilizem expressões faciais, contatos visuais e gestos em sua comunicação.

Embora comecem a falar tarde, por volta dos 18 meses, demonstram facilidade para aprender rimas e canções, demonstrando muita sensibilidade musical e concomitantemente boa memória auditiva.

Seu desenvolvimento motor é mais lento. Demoram a andar, e tem grande dificuldade em executar tarefas que necessitem de coordenação motora tais como: cortar papel, desenhar, andar de bicicleta, amarrar o sapato etc..

PROGRAMAÇÃO 

No primeiro dia, haverá palestras de oito convidados internacionais, de 5 países diferentes, que irão discursar por 50 minutos cada um, sobre os temas de suas pesquisas envolvendo a síndrome.

No segundo dia, ocorrem apresentações de mais de 15 associações internacionais de Síndrome de Williams de diversos países. Teremos também as apresentações das 25 associações estaduais de Síndrome de Williams do Brasil ou núcleos da ABSW.

No terceiro dia, serão realizadas 12 oficinas sobre tópicos especiais que envolvem a Síndrome de Williams, nas quais 12 profissionais com vasta experiência na Síndrome de Williams irão realizar pequenas conferências sobre os seus temas de pesquisa e depois haverá um grande debate com os pais sobre suas preocupações e ou dúvidas com esses especialistas em sexualidade, odontologia, fonoaudiologia, psicologia, educação, psiquiatria, educação e direitos.

No quarto dia está programada uma conferência magna com um dos principais pesquisadores brasileiros sobre a Síndrome de Williams, depoimentos de adolescentes com Síndrome de Williams de 15 anos ou mais com o tema: EU TENHO A SÍNDROME DE WILLIAMS. Haverá uma bela festa de confraternização e encerramento. São esperados cerca de 800 participantes, entre pais, familiares de indivíduos com Síndrome de Williams, pesquisadores, profissionais de saúde, profissionais de educação inclusiva, profissionais de direitos da pessoa com deficiência, estudantes e outros.

Inscrições: http://taki6.wix.com/conferencias

Informações
(11) 2305-2957
swbrasil@swbrasil.org.br

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Sobre Jaqueline Falcão

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Jornalista por paixão e formação, Jaqueline Falcão escreve sobre saúde desde 2001. Começou no Diário Popular como repórter, foi editora de Saúde do Diário de São Paulo. Depois, foi transferida para o jornal O Globo, sucursal São Paulo, onde permaneceu por 7 anos. A ideia de criar o "Página da Saúde", voltado para falar de tratamentos, descobertas da medicina, qualidade de vida, foi a vontade de ter mais liberdade para falar saúde em seus diversos aspectos para pessoas que cada vez mais buscam informação de credibilidade. E para isso está sempre em coletivas, seminários e congressos médicos para trazer as novidades. Na Europa e Estados Unidos, participou de coberturas em congressos e seminários sobre os temas tabagismo, câncer, esclerose múltipla, pesquisa clínica, saúde masculina, saúde feminina, depressão, vacinas e patentes. Entre os cursos e workshops na área de jornalismo de saúde, destaque para ressuscitação cardiopulmonar, infarto, câncer de pele, tabagismo, pesquisas clínicas no Brasil e no Mundo, lançamentos de novas classes de medicamentos, realizados em instituições como Hospital Israelita Albert Einstein, Hospital Sírio-Libanês, Hospital das Clínicas, Universidade de São Paulo, Unicamp, Tufts University (Boston - EUA), UC San Diego, Inter American Press Association (IAPA) e Massachusetts Institute of Technology (MIT).

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