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Guillain-Barré: Uma breve história

Olá leitores do Página da Saúde.

Primeiramente gostaria de agradecer a oportunidade de estar escrevendo para esse blog à jornalista Jaqueline Falcão que com muita excelência promove esse blog.

Em agosto de 2014 fui internado no Hospital 9 de Julho com suspeita da síndrome de Guillain-Barré após passar um dia realizando vários exames inclusive uma tomografia computatorizada do crânio e continuava naquele momento com perca progressiva de força nas pernas.

Isso era uma segunda-feira, fui internado à noite e foi agendado logo para de manhã bem cedo 2 exames, um deles é foi a eletroneuromiografia no qual consiste em mensurar e classificar a saúde da transmissão de pulsos elétricos nos nervos de pernas, braços e mãos além da coleta do líquido cefalorraquidiano (LCR) para seu exame.

O resultado dos 2 exames comprovam a síndrome e nesse mesmo dia iniciou-se o tratamento no qual foram 2 semanas de plasmaferese (troca do plasma sanguíneo), depois tive nova crise da síndrome só que foi tratado com imunoglobulina (a sensação é de como se fosse uma quimioterapia só que para o sistema imunológico), juntamente tive uma outra síndrome, de Miller Fischer (paralisação facial) e depois de ir para casa com homecare tive mais algumas “recaídas” fazendo que com que eu perdesse tudo ou quase tudo que havia ganho de movimento.

A causa dessa síndrome é ainda desconhecida, mas por estudo estatístico hoje já é possível identificar algumas doenças que precedem essa síndrome, por exemplo no meu caso o departamento de infectologia do hospital durante minha internação investigou e achou que a causa havia sido uma infecção por Citomegalovírus recente.

Essa síndrome tem um grau de grande complexidade que envolve muitos setores da saúde para prover uma recuperação adequada ao paciente. Necessita de um neurologista especializado nessa síndrome para acompanhamento pois não é qualquer neurologista que atende esse tipo de caso, de um enfermeiro ou uma equipe de enfermagem muito pró-ativa e consciente das condições do paciente pois se torna um paciente de risco de queda e necessita de decúbito lateral na cama constantemente para preservação da pele já que não terá movimento algum por um bom tempo fora todo o cuidado de higiene e movimentação do paciente, de fisioterapeuta que saiba identificar onde existe falta de controle para iniciar uma manutenção dos músculos já que existe grande perca de massa muscular e encurtamento dos mesmos para que a medida que os nervos forem se recuperando do trauma o fisioterapeuta ir trabalhando no recondicionamento completo do corpo, de fonoaudiólogo para recuperação dos músculos faciais, deglutição e fala, de nutricionista para adequar a dieta para um paciente paralisado e finalmente de um psicólogo para dar suporte emocional frente a esse que eu considero um dos maiores desafios que a vida pode lhe dar perdendo para um tetraplégico, pois quem passa por essa síndrome experimenta por um período de sua vida o que um tetraplégico enfrenta por toda sua vida.

Hoje tenho muito o que compartilhar com todos que não conhecem dessa síndrome, com aqueles que já ouviram falar dela e aqueles que viveram e vivem ainda ela, seja portador, familiar, amigo ou profissional que trabalhe com pacientes dessa síndrome.

Como é muito extenso todos os assuntos que cercam sobre essa síndrome, estarei escrevendo nas próximas semanas artigos que exploram cada detalhe dessa síndrome que é tão desconhecida quanto tantas outras mas para quem vive ela percebemos que não é tão “rara” como dizem.

Uma boa semana e até o nosso próximo encontro aqui na Página da Saúde.

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