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‘Parece que a gente carrega o mundo na costas’, conta paciente com psoríase

Alapso

SPRING HOUSE (PA) – O estigma causado pela psoríase causa mais impacto que os sinais da doença em si. Olhares em restaurante, pessoas de convívio próximo se afastando – e até divórcio – , dificuldade para conseguir emprego e médicos usando máscaras e luvas em consultas fazem parte da rotina de muitos pacientes.

“A gente parece que carrega o mundo nas costas. A carga emocional é muito grande. Muito triste chegar num restaurante para trabalhar, com marcas no rosto, nas mãos e ver as pessoas olhando. Com mulheres é muito pior, elas choram muito e no calor chegam a usar casacos fechados para ninguém ver a pele. Isso é muito duro “, conta Guillermo Gutierrez, 57 anos, fundador da Alapso (Alianza Latinoamericana de Psoriasis), na Colômbia.

Quando criou a entidade, em 2014, relembra, a ideia era “fazer algo por ele e pela família, deixar um legado na Colômbia”. “Começamos pequenos, era uma espécie de clube da psoríase, falávamos da doença, de tratamentos”, conta. Hoje, a instituição dá suporte a pacientes no tratamento da doença, inclusive com apoio psicológico.

A psoríase não é contagiosa. Doença crônica, consiste no surgimento de lesões avermelhadas e descamativas em formas de placas em diferentes partes do corpo, como rosto, membros, costas, couro cabeludo e unhas.

Trinta anos após o diagnóstico, Guillermo há quase 4 anos está sem as manchas no corpo. Entre o seu tratamento ao longo dos anos, fez 34 sessões de fototerapia e toma ácido fólico. Nas refeições, come pouca carne vermelha e consome mais peixes, além de verduras.  Reconhece que os remédios biológicos são um marco no tratamento da doença, mas guarda esta opção de tratamento como uma carta na manga para “se um dia precisar”.

“É diferente de hipertensão, onde você toma um remédio todo dia e ninguém percebe. A psoríase é um cartão de apresentação. Todo dia você começa um tipo de estigma, de recuso. As pessoas sempre me perguntavam por que eu só usava camisa de manga comprida. De mangas curtas, eu me sinto desnudo. Já me acostumei”, revela Guillermo.

*a jornalista viajou para a Pensilvânia a convite da Janssen

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Sobre Jaqueline Falcão

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Jornalista por paixão e formação, Jaqueline Falcão escreve sobre saúde desde 2001. Começou no Diário Popular como repórter, foi editora de Saúde do Diário de São Paulo. Depois, foi transferida para o jornal O Globo, sucursal São Paulo, onde permaneceu por 7 anos. A ideia de criar o "Página da Saúde", voltado para falar de tratamentos, descobertas da medicina, qualidade de vida, foi a vontade de ter mais liberdade para falar saúde em seus diversos aspectos para pessoas que cada vez mais buscam informação de credibilidade. E para isso está sempre em coletivas, seminários e congressos médicos para trazer as novidades. Na Europa e Estados Unidos, participou de coberturas em congressos e seminários sobre os temas tabagismo, câncer, esclerose múltipla, pesquisa clínica, saúde masculina, saúde feminina, depressão, vacinas e patentes. Entre os cursos e workshops na área de jornalismo de saúde, destaque para ressuscitação cardiopulmonar, infarto, câncer de pele, tabagismo, pesquisas clínicas no Brasil e no Mundo, lançamentos de novas classes de medicamentos, realizados em instituições como Hospital Israelita Albert Einstein, Hospital Sírio-Libanês, Hospital das Clínicas, Universidade de São Paulo, Unicamp, Tufts University (Boston - EUA), UC San Diego, Inter American Press Association (IAPA) e Massachusetts Institute of Technology (MIT).

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